Der Lupus-Präventions-Pass
Zusammen mit dem Team der Lupus-Langzeit-Studie (LuLa), Herrn Prof. Schneider, Frau Dr. Sandra Beer, Frau Dr. Fischer-Betz und Frau Tamayo, hat die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. mit Unterstützung von Frau Winkler-Rohlfing, Frau Dr. Engel und Herrn Prof. Aringer sowie den RegionalgruppenleiterInnen ein Konzept entwickelt. Dies hat auch das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) von seinem für Lupus-Patienten so wertvollen Charakter überzeugt, so dass dieses außergewöhnliche Präventionsprojekt nicht nur vom BMG gefördert wurde, sondern als Vorläufer für Vorbeugungsprogramme anderer chronischer Erkrankungen dienen soll.
Wissenschaftler haben inzwischen viele Gründe zu vermuten, dass durch die chronischen Entzündungen des Lupus Arteriosklerose gefördert wird, deren Risiko sich durch unbeeinflussbare Faktoren wie eine familiäre Vorbelastung und beeinflussbare Faktoren wie Rauchen, Übergewicht, hohe Cholesterinwerte, Bluthochdruck, Diabetes und Bewegungsmangel um ein Vielfaches erhöht.
Mögliche Folgen daraus sind Herzinfarkte, Schlaganfälle und die periphere Verschlusskrankheit (Gefäßverschluss im z.B. Bein), die Ihr Leben bedrohen und es von einer Sekunde auf die nächste so verändern können, dass die Lebensqualität massiv eingeschränkt wird.
Auch von der therapiebedingten Osteoporose (Knochenschwund), die durch eine langjährige Behandlung mit Kortikosteroiden (z.B. Cortison) begünstigt werden kann, sind Lupus-Patienten verstärkt betroffen und auch hier kann man vorbeugen.
Der Lupus-Präventions-Pass soll Ihr Augenmerk darauf lenken, dass Sie es mit in der Hand haben, Ihr Leben trotz Lupus lebenswert zu erhalten und nicht zu verkürzen – wir möchten Ihnen dabei helfen und bieten Ihnen neben dem Lupus-Präventions-Pass auch im Diskussionsforum die Möglichkeit, sich mit Mitbetroffenen auszutauschen und sich Anregungen für eine bessere Lebensqualität zu holen.
Bitte helfen Sie mit, der Lupus bedingten Arteriosklerose mit ihren verheerenden Folgeerkrankungen den Kampf anzusagen und lassen Sie den Lupus-Pass zu Ihrem ständigen Begleiter werden. Schmetterlinge müssen fliegen – wir geben Ihnen die Flügel, das Losfliegen liegt allein in Ihrer Hand!
In erster Linie soll der Lupus-Pass IHNEN als Lupus-Betroffene/-r von direktem Nutzen sein:
Stufen Sie Ihr persönliches Arteriosklerose- bzw. Osteoporose-Risiko ein und machen Sie sich bewusst, wie Sie mit vielleicht nur wenigen Schritten Ihre Lebensqualität um ein Vielfaches verbessern können. Gegen Ihre Grunderkrankung, den Lupus erythematodes selbst, können Sie nichts tun.
Manchmal laut heulend, manchmal ruhig schlafend, gehört der „Wolf“ zu Ihrem Leben, und Ihr Rheumatologe wird sich zusammen mit Ihnen bemühen, Ihren Lupus – ggf. medikamentös – so gut einzustellen, dass Sie mit Ihrer Erkrankung leben können. Dass mit Ihrem Lupus auch das erhöhte Risiko einer Arteriosklerose einhergeht, bedarf einer verstärkten Information und Aufklärung.
Hier setzt der Lupus-Präventions-Pass an, mit dem wir Ihnen ein gesünderes Leben trotz Lupus ermöglichen möchten. In der groß angelegten Verteilung an alle betroffenen Mitglieder der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. besteht darüber hinaus die einzigartige Chance, die vielen Einzeldaten wissenschaftlich auszuwerten, was letztendlich einen immensen Nutzen für alle Lupus-Betroffenen bringen wird. Doch allein eine wissenschaftliche Auswertung von Einzeldaten hätte dem Lupus-Pass nicht automatisch die Unterstützung des Bundesministeriums für Gesundheit eingebracht.
Der Präventionscharakter des Lupus-Passes ist beispielhaft und macht den Lupus-Pass zu einem Pilotprojekt, durch das chronisch kranke Menschen ein Stück Gesundheit und Lebensqualität zurückgewinnen können, indem sie mit Eigeninitiative gegen das Damokles-Schwert schwerer drohender Begleit- und Folgeerkrankungen kämpfen.
Dank der bisherigen Auswertungsbögen, der sich mittlerweile im 14. Jahr befindlichen Lupus-Langzeit-Studie (LuLa-Studie) haben wir ein etabliertes Mittel zur Hand, diese Einzeldaten in anonymisierter Form zu sammeln und wissenschaftlich auszuwerten, sowie aufzuzeigen, inwieweit unsere betroffenen Mitglieder ihr individuelles Arteriosklerose-Risiko senken konnten.
Danksagung
Die Erstellung des Lupus-Passes, die Erstellung dieses Internetauftrittes und die wissenschaftliche Auswertung, wären nicht ohne vielfache Unterstützung möglich gewesen. Wir danken daher zuerst dem Lupus-Pass-Team für die Idee und Umsetzung des Vorhabens:
Herrn Prof. Dr. Matthias Schneider und seinem Team am Rheuma Zentrum Rhein Ruhr in Düsseldorf, sowie Frau Borgi Winkler-Rohlfing und der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.
Hinsichtlich der finanziellen Unterstützung danken wir allen Mitgliedern und Förderern für Ihre Spenden, die den Start des Projektes ermöglicht haben und helfen, seine Nachhaltigkeit zu sichern.
Wir danken allem voran dem Bundesministerium für Gesundheit, das sowohl die Erstellung des Passes und seine Versendung, sowie die Programmierung des Internetsauftrittes maßgeblich gefördert hat.
Wir danken der DAK für die Förderung des Pflichtenheftes zur Erstellung nach § 20c SGB V.
